Pre neki dan obeležen je svetski dan borbe protiv Alchajmerove bolesti. Ovo teško i sve češće oboljenje briše sećanja osobe čiji je mozak zahvaćen ovim stanjem. Nestaju imena, datumi, rođendani, venčanja, osmesi, značajni pogledi... Obolelima se brišu sećanja, a mi brišemo suze držeći za ruku osobu koju neizmerno volimo, a koja više ne zna ko smo.

Da stvari budu nešto lakše, u Beogradu od 2020. godine postoji udruženje koje pomaže obolelima od Alchajmerove bolesti i njihovim porodicama.

Ne zaboravite nas

Ideja o osnivanju Srpskog udruženje za Alchajmerovu bolest potekla je od doktorke Elke Stefanove koja se ovom temom bavila na Klinici za neurologiju KCS i od docenta dr Smiljane Kostić, neurologa sa Vojno-medicinske akademije. Ove dve lekarke uvidele su da je ova podmukla bolest postala sve učestalija i sve teža. Zbog nje nisu patili samo oboleli, već i njihove porodice. Doktorke su pozvale magistra Nadeždu Satarić, socijalnu radnicu koja se već decenijama hrabro bori za prava jedne od najvulnerabilnijih kategorija, a to su stare osobe.

Godine 2020. Udruženje za Alchajmerovu bolest zvanično je i osnovano. Ubrzo su se priključili i drugi lekari, socijalni radnici i negovatelji. Svi ovi plemeniti ljudi imali su samo jednu stvar na umu – da pomognu obolelima od demencije i porodicama koje o njima brinu.

Ja sam čovek, iako ne mogu da te se setim 

Pored rada na pravima osoba obolelih od demencije, a koji su, zajedno sa bliskim osobama koje o njima brinu, u našoj zemlji skrajnuti od strane sistema, zaboravljeni i ostavljeni da se sami snalaze kako znaju i umeju, Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest pokušava da poboljša život ovih ljudi, ali i njihovih porodica. Udruženje pomaže razvoju različitih usluga i servisa koji bi ovim ljudima omogućili lakše funkcionisanje i život.

Adekvatno obrazovanje i praćenje svetskih trendova u nauci i lečenju demencije, kako zvaničnih stručnjaka i institucija, tako i aktivista i negovatelja osoba koje imaju demenciju, jedno je od ključnih stvari za razvijanje ove zajednice. Sa druge strane, obolele osobe koje imaju tek blago ispoljenu bolest uključene su u planiranje programa i inicijative u vezi njihovog udruženja i zajedničke dobrobiti. Na taj način imaju priliku da budu pitani i da donose odluke, a to je jako važno sa svakog čoveka, naročito za osobu koja stalno ima utisak da se njen svet sužava, a da su joj prava sve više uskraćena. Vodi se računa da se sa obolelima postupa sa punim poštovanjem, ljubavlju i pažnjom.

Centar za dnevni boravak obolelih od Alchajmerove bolesti – mesto gde se vraća samopouzdanje

Jedna od najvažnijih projekata Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest jeste otvaranje centra za dnevni boravak. U  osobe koje su obolele od demencije, ali i njihova porodica koja o njima vodi brigu i koji imaju status neformalnog negovatelja, mogu da nađu društvo, pomoć, čašicu razgovora i mnogo razumevanja.

U prostoru MZ Gazela na Novom Beogradu, osobe pogođene demencijom i njihovi srodnici dobrodošli su četvrtkom od 16 do 19 časova. Vrata su širom otvorena za svakoga ko se bori sa ovom podmuklom bolešću. U borbi protiv zaborava, a i za lakši život, sa pacijentima i porodicama rade socijalna radnica i volonteri. Često se organizuju posete ljudi iz različitih sfera života koji doprinose da sadržaj u dnevnom boravku bude vrlo raznovrstan. To su muzičari, pevači, pletilje i mnogi drugi.

Socijalna radnica i volonteri organizuju stalne aktivnosti koje doprinose održanju pažnje, motorike, komunikacionih sposobnosti i to kroz crtanje, bojenje, slaganje jednostavnih slagalica... Organizuju se i pričaonice gde se razmenjuju misli, ideje i osećanja, potom šetnje po okolini, jednostavne joga vežbe, kuglanje, gađanje lopticama i mnoge druge aktivnosti koje imaju i zabavni karakter, ali i ulogu u održavanju i poboljšanju pažnje i motorike obolelih. Neformalni negovatelji mogu da razgovaraju sa socijalnom radnicom i, jednom mesečno, sa nekim od lekara specijalista. Porodice koje vode brigu o obolelome međusobno se povezuju i razmenjuju iskustva. Ovo je od velikog značaja jer se najbolje razumeju ljudi koji su u sličnom problemu.

Srpskom udruženju za Alchajmerovu bolest mogu da se obrate sve osobe koje su obolele od neke vrste demencije ili ljudi koji se o njima brinu.

Kad zaborav ujede 

Mnogi ne mogu ni da pretpostave koliko je težak život osoba koje su obolele od demencije i koliko se oni i njihovi najbliži pate. Kad magla zaborava počne da osvaja polja sećanja, aktivnosti porodice ili osobe koja brine o obolelom moraju se menjati u skladu sa razvojem bolesti. Demencija je vrlo podmukla i minimalni napredak u obavljanju radnji koje većina nas uzima zdravo za gotovo, kao što je lična higijena ili adekvatno oblačenje, često je praćen pogoršanjem. Korak napred, nazad dva. Zbog ovolikih promena i potreba za stalnim prilagođavanjem obolelom, cela porodica mnogo trpi. Bez pomoći, ova bolest izjeda sve koji vode brigu o osobi sa demencijom. Za one koji žive sa starijim supružnikom ili koji nemaju porodicu, ovakva situacija je neizmerno teška i opterećujuća. Na sreću, tu je Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest koje se trudi da olakša život ovim ljudima.

U Srbiji je demencija jako stigmatizovana usled neznanja i straha. Kao i kod većine bolesti, tek kad se čovek direktno sa njom suoči, postaje svestan koliko je strašno kada zaborav izjeda osobu koju ste voleli. Iako su i osobe koje pate od Alchajmerove bolesti na početku svesne da se nešto sa njima dešava, novo, neobično i zastrašujuće. Međutim, oni najčešće kriju svoju zaboravnost i vrlo lako je maskiraju. Počinju da pišu podsetnike, stvari koje su im važne panično pišu po papirićima, sveskama, rokovnicima, a sve iz straha da im ih zaborav ne otrgne. Ponavljaju površne razgovore koji su davno uvežbani i zato je ponekad je potrebno da prođe dosta vremena da porodica shvati koliko je bolest kod nekog člana uzela maha. Kako se osoba menja kroz bolest potrebno joj je mesto gde će se osećati sigurno i zaštićeno. Mesto van kuće u kojem će joj biti prijatno. Iako je prvi dolazak u Centar često pod pritiskom i nevoljan, posle nekoliko poseta osoba sa demencijom vremenom zavoli ovo mesto u kojem ih dočekuju nasmejani ljudi puni ljubavi. Uz lepe reči, pažnju i poštovanje, obolelima počinje da se vraća samopouzdanje i dobijaju osećaj pripadanja. Promena okruženja, izlazak iz kuće, boravak među osobama koje imaju isti problem, čini njihov dan potpunijim, a dušu ispunjenijom.   

Ljubav ne zna za zaborav

Volonteri Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest motivisani su jakom željom da pomognu obolelima od demencije i članovima njihovih porodica. U saradnji sa stručnjacima iz ove oblasti bore se za prava ovih pacijenata, pomažu njima i njihovim porodicama, savetuju, slušaju... U saradnji sa stručnjacima pokušavaju da obolelim od demencije daju glas, pravo na izbor, borbu, kvalitetniji i sadržajniji život.

Volonteri su, najčešće, i sami imali iskustva sa ovom bolešću i to, uglavnom, u svojoj porodici ili u bliskom okruženju. Pored volontera, pomoć osobama koje imaju Alchajmerovu bolest pružaju i stručnjaci iz različitih medicinskih oblasti i socijalne zaštite. Svi zajedno se trude da pruže maksimalnu ljubav i podršku obolelima od demencije i njihovim članovima porodice. Nažalost, pored ovog udruženja, u Beogradu postoje još samo volonterski servis na opštini Zvezdara i Gradski zavod za gerontologiju i palijativno zbrinjavanje, koji su zaduženi za teške slučajeve. A potreba za pomoći je jako velika.

Koliko su ovi volonteri velikog srca pokazuje i to što demencija često menja ličnost pacijenta i on često postaje uznemiren, napet, paranoičan, zahtevan... Ovi divni ljudi trude se da, kroz ljubav i pažnju, pomognu obolelima da se osećaju bolje, da znaju da je Centar njihovo sigurno mesto u kojem dobijaju ljubav i pažnju. Da ih tu niko nikada neće povrediti. To mnogo znači i bolesnoj osobi, ali i članovima njihovih porodica koji svoje bitke vode daleko od tuđih očiju. Potrebna je daleko veća pomoć zajednice kako bi oboleli od demencije, i njihove porodice ili negovatelji, izašli iz mraka stigmatizacije i kako bi dobili pomoć. Mnogo je teško kad cela porodica mora da se organizuje oko jedne osobe kako bi vodila računa o njoj. To je naporno logistički, fizički i emotivno. Nezamislivo je bolno kada Vas voljena osoba ne prepoznaje. Ponekad  misli da ste osoba koja je čuva, neka daleka rođaka ili, pak, komšija koji se stalno mota po stanu, a trebalo bi da ide svojoj kući. Počnu mnogobrojne jezive misli da se šunjaju prazninama u mozgu koje je zaborav napravilo. Mogu verovati da ih neko potkrada, da ste im uzeli novac, sakrili dokumenta, ukrali protezu. To su problemi kojima su svakodnevno preplavljene mnoge porodice u Beogradu. Svoju muku nose u tišini. U pomoć im uskače Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest sa svojim dnevnim boravkom. Ovaj pilot projekat pokazao se kao veoma koristan kako za obolele, tako i za članove njihovih porodica. Kroz individualno prilagođene aktivnosti u Centru, osobe koje pate od demencije rade na svom mentalnom, psihičkom i fizičkom zdravlju. Radna terapija je veoma važna kako bi se bolest usporila koliko god je moguće, a osoba očuvala. Pored toga, porodica obolelog može da iskoristi vreme za svoje potrebe, bez straha šta će zateći kada dođu kući. Njihovi najbliži su u sigurnim rukama, imaju ispunjen i kvalitetno proveden dan umesto da budu zaključani u stanu dok su drugi članovi porodice na poslu. Deluje surovo, ali najčešće, u nedostatku drugog izbora, porodice su prinuđene da osobu sa demencijom sa kojom žive i brinu o njoj, zaključaju kako ne bi odlutala i kako joj se nešto ne bi desilo. Žive u stalnom strahu od slučajno uključenih ringli, požara, zaboravljene slavine, poplave... To je preteško breme za pojedinca. Zbog toga se ovaj problem mora izvući na površinu i osvetliti. Zbog toga je važno da se Centar za dnevni boravak obolelih od Alchajmerove bolesti mora proširiti i na druge delove Beograda, a i cele Srbije. Mora da radi svaki dan kako bi i oboleli i osobe koje vode računa o njima mogli voditi koliko-toliko normalan život.

I zato, nemojmo ih zaboraviti. Podržimo projekat dnevnog boravka za osobe sa demencijom.